2023-04-25

Sindrom Down – cum putem sprijini integrarea în comunitate a persoanelor cu această afecțiune

 

Sindrom Down: o tulburare genetică care apare din cauza unei anomalii cromozomiale, cunoscută și sub numele de trisomia 21. Persoanele care suferă de această afecțiune au 3 copii ale cromozomului 21 în fiecare celulă a corpului lor, în loc de cei doi obișnuiți. Acest exces de material genetic poate afecta dezvoltarea fizică și intelectuală a unei persoane.

Printre cele mai frecvente caracteristici fizice ale sindromului Down amintim: față rotundă, ochi înguști și oblici, nas mic și aplatizat, gură mică cu buze groase, gât scurt și gros, precum și o dezvoltare fizică mai lentă decât în cazul altor copii.

În ceea ce privește simptomele, acestea variază de la o persoană la alta, dar persoanele cu sindrom Down au, în general, probleme cardiace, de vedere și de auz, dar și probleme de dezvoltare cognitivă și comportamentală.

Nu există vindecare pentru  sindromul Down, dar cu terapie și intervenție precoce, mulți oameni cu această tulburare pot duce o viață relativ normală și fericită. De aceea, personele cu sindrom Down trebuie să fie sprijinite și integrate în comunitate.

 

Iată de ce au nevoie:

Promovarea educației incluzive

Accesul la educație pentru copiii cu sindrom Down este esențială pentru a încuraja integrarea acestora în comunitate. De aceea, învățarea împreună cu ceilalți copii este foarte benefică deoarece oferă nu doar oportunități de dezvoltare intelectuală, dar și sprijin social.

Asigurarea accesului la servicii medicale adecvate

Persoanele cu sindrom Down au nevoie de îngrijire medicală adecvată și de intervenții terapeutice în funcție de nevoile lor individuale. Astfel, asigurarea accesului la servicii medicale este vitală pentru sănătatea și dezvoltarea lor.

Crearea unui mediu de lucru prietenos

Persoanele cu sindrom Down pot avea abilități și talente unice. De aceea este important să fie încurajate și incluse într-un mediu de lucru prielnic în care să se poată dezvolta și din punct de vedere profesional. Astfel, crearea unor medii de lucru incluzive contribuie semnificativ la creșterea încrederii în sine și a independenței acestora.

Sprijinirea activităților sociale

Implicarea în activități sociale ajută la construirea de relații  și la dezvoltarea abilităților de comunicare și interacțiune socială. Prin urmare, organizarea de activități sociale, cum ar fi cluburi, sporturi sau voluntariat, este o modalitate bună de a sprijini integrarea în comunitate a persoanelor cu sindrom Down.

Analize sindrom Down

Pentru a identifica riscul sindromului Down la femeile însărcinate, există mai multe teste și analize disponibile. Acestea pot fi împărțite în două categorii: teste de screening și teste diagnostice.

Testele de screening sunt disponibile pentru toate femeile însărcinate și au ca scop identificarea celor cu un risc crescut de a avea un copil cu sindrom Down. Aceste teste includ:

Testul de sânge matern – această analiză măsoară nivelurile de proteine ​​și hormoni din sângele mamei și poate indica un risc crescut de sindrom Down.

Testul combinat (testul de screening pentru sindromul Down) – acest test combină o ecografie a fătului cu o analiză a sângelui matern. Rezultatele acestui test indică dacă există un risc crescut de sindrom Down.

Cu toate acestea, testele de screening nu oferă un diagnostic precis și nu pot indica cu exactitate dacă copilul va avea sau nu sindrom Down, dar în cazul în care un test de screening indică un risc crescut de sindrom Down se poate recomanda o testare diagnostică.

Testele diagnostice sunt mai precise și pot determina cu exactitate dacă fătul are sindrom Down. Iată care sunt acestea:

Amniocenteza – implică prelevarea unei mici cantități de lichid amniotic din sacul fetal, cu ajutorul unei seringi și sub ghidajul unei ecografii. Această procedură poate fi efectuată în jurul săptămânii a 15-a de  sarcină și oferă un diagnostic precis al sindromului Down.

Testul vilozității coriale – implică prelevarea unei mostre mici de țesut placentar, care este analizat pentru a detecta prezența cromozomului suplimentar. Această procedură poate fi efectuată mai devreme în sarcină, în jurul săptămânii a 10-a, dar prezintă un risc mai mare de avort spontan.